Ocuparse de los seres queridos mayores se torna extremadamente complicado en la era del COVID-19

Lautaro Grinspan / El Nuevo Herald /

Schyler Watson dice que la salud de su madre, Barbara Wilson, de 73 años, se ha estado “degradando” desde que se declaró la pandemia de coronavirus, algo que le cambió la vida a las dos mujeres por completo.

“Todo lo que puedo hacer es secarme las lágrimas, volver a la realidad y decir: ‘Ok, me toca ser fuerte’”, dijo Watson, quien está cuidando tanto a su madre como a su hijo de cuatro años, Grayson, en un apartamento en Miami Gardens.

Desde que el centro diurno de cuidado de adultos al que asistía su madre cerró en marzo, así como el pre-K de su hijo, Watson se ha ocupado del cuidado de sus familiares y al mismo tiempo ha cumplido con su trabajo, que consiste en programar citas de pacientes para el Sistema de Salud de la Universidad de Miami.

“Antes de esta pandemia, tenía ese tiempo sola en la oficina”, dijo Watson, quien ahora trabaja desde su hogar. “A pesar de que estaba trabajando, de alguna manera sentía que era libre”.

Ya no más.

Lo que hace que Watson esté tan sobrecargada es que su madre, quien padece Alzheimer desde hace más de ocho años, necesita ayuda con todo, desde alimentarse hasta vestirse y bañarse.

“Ella es como un bebé, necesita asistencia total. Y es mi responsabilidad proporcionarle esa asistencia total”, dijo Watson.

El hecho de que su madre, siendo mayor de 65 años con condiciones preexistentes significativas, está entre las personas más vulnerables al COVID-19 representa un desafío adicional para la familia.

“Apenas salgo, a menos de que sea realmente necesario. Trabajo para la Universidad de Miami y estoy programando citas para pacientes que tienen COVID-19 y escucho sus historias”, dijo Watson. “Yo no quiero que mi madre se convierta en una estadística. Sé que la amenaza es real”.

Mantener a flote su hogar implica continuos desplazamientos desde la sala de estar, donde Watson realiza su trabajo, a los dormitorios para vigilar a su hijo y a su madre. Es una rutina que genera días largos y estresantes.

“Hay mucho para hacer y estoy sola”, dijo Watson. “Se vuelve muy estresante. Realmente tengo que hablar conmigo misma y decirme: ‘Asegúrate de cuidarte, asegúrate de comer, asegúrate de usar el baño cuando necesites’. Perdón por ser gráfica, pero es verdad, porque te olvidas un poco de ti misma y atiendes a todos los demás”.

De izquierda a derecha: Grayson Kelley, de 4 años, su madre, Schyler Watson, de 34 años, y su abuela, Barbara Wilson, en su casa en Miami Gardens, Florida, el sábado 9 de mayo de 2020. Watson es una madre soltera que trabaja desde su casa y también cuida a su madre de 73 años, quien tiene Alzheimer. MATIAS J. OCNER MOCNER@MIAMIHERALD.COM

EN FLORIDA, MÁS PERSONAS MAYORES VIVEN CON SU FAMILIA QUE EN GERIÁTRICOS

A medida que el COVID-19 se ha propagado por el país, las instalaciones residenciales para el cuidado de ancianos se han convertido en focos infecciosos especialmente mortales. En Florida, los asilos para ancianos y las instalaciones de vivienda asistida (ALF) han contabilizado más de 800 decesos relacionados con el coronavirus hasta el momento. Eso significa que los geriátricos ahora representan el 42 por ciento del total de muertes en el estado, un porcentaje que ha ido subiendo.

Pero los expertos explican que, para tener una mayor comprensión de las vulnerabilidades de las personas mayores durante esta crisis, es importante tener en cuenta no solo a los residentes de los geriátricos —Florida tiene aproximadamente 170,000 personas que viven en tales instalaciones— sino también a la gran mayoría de adultos mayores que viven en sus hogares.

En el 2017, según la AARP, había más de dos millones de adultos mayores en el estado que, como Wilson, están bajo el cuidado de sus seres queridos.

“Ciertamente, la industria de los hogares de ancianos y los residentes que viven en centros de atención para personas mayores son lo más importante para nosotros, pero también tenemos que hablar del número mucho mayor de adultos mayores que están en casa”, dijo Dave Bruns, portavoz de AARP Florida.

Vivir en un hogar privado, a diferencia de un complejo con cientos de residentes, confiere automáticamente un mayor grado de protección ante el virus. Pero la menor visibilidad de esa gente puede hacer que algunos de sus problemas pasen inadvertidos, explicó Bruns.

“Lo bueno es que muchas de las personas que viven en sus casas están aisladas y tienen muy poco contacto con alguien que no sea un miembro de su familia… pero, por otro lado, no hay muchas instituciones que controlen su bienestar regularmente,” dijo Bruns.

En Florida, según el conjunto de datos del 2017 de la AARP, 2.9 millones de familiares brindaron aproximadamente 2.4 mil millones de horas de cuidado no remuneradas a adultos mayores. Es un número que probablemente aumente debido al COVID-19 ya que más y más familias están decidiendo cancelar servicios de enfermeros a domicilio.

“Estamos notando que muchas más familias están proporcionando más asistencia que antes porque no quieren recibir a ayudantes profesionales que vengan del exterior y traigan el virus”, dijo Teri Busse Arvesu, quien dirige la Iniciativa sobre el Envejecimiento del alcalde del condado de Miami-Dade, Carlos Giménez.

EFECTOS DEL CIERRE DE LOS CENTROS DIURNOS DE CUIDADO DE ADULTOS

En tiempos normales, muchas familias en Miami-Dade podían tomar un descanso durante la semana gracias a los centros diurnos de cuidado de adultos, que acogían y cuidaban a personas mayores mientras los miembros de sus hogares trabajaban.

Pero a medida de que las preocupaciones sobre la propagación del coronavirus comenzaron a tomar fuerza, muchos de las más de 150 centros diurnos del condado cerraron. El centro de Wilson para adultos mayores con Alzheimer, Easterseals, cerró sus puertas a mediados de marzo, semanas antes de que el alcalde del condado, Carlos Giménez, ordenara el cierre de todos los centros diurnos a principios de abril.

Aunque los profesionales de la industria dicen que mantener a las personas mayores en el hogar era un imperativo para la salud pública, a algunos les preocupa que el cierre de los centros pueda tener consecuencias negativas.

“Cuando vienen al centro, todas sus necesidades están cubiertas durante el día, sus necesidades de cuidado personal, alimentación, se dedican a actividades recreativas y se les administra su medicación. Por lo tanto, se satisfacen todas sus necesidades en el centro y luego, cuando están en la casa, puede haber algunas omisiones”, dijo Loreen Chant, presidenta y directora ejecutiva de Easterseals South Florida.

Lo que también aumenta las preocupaciones sobre el bienestar de los pacientes es el hecho de que los cierres de centros diurnos pueden ser particularmente perjudiciales para las personas que tienen Alzheimer, ya que sufren mucho con los cambios.

“En Easterseals, todos nuestros clientes tienen Alzheimer y otros tipos de demencia, y un cambio en la rutina realmente puede alterar su comportamiento. Se confunden más”, dijo Angela Aracena, directora sénior de servicios diurnos para adultos en Easterseals. “Por lo tanto, las familias que solo se ocupaban de proteger al cliente del COVID-19 también deben lidiar con nuevos problemas de comportamiento”.

Watson ha notado que su madre está menos alerta durante el confinamiento.

“Tratas de mantener la misma rutina que tenía, pero cuando tienes tantas cosas que hacer, es difícil”, dijo. “Mi madre no va al centro, no puede estar rodeada de otras personas, no puede interactuar con gente de su edad o realizar actividades. Todo eso le causa más confusión”.

Para darles a los pacientes una conexión con sus rutinas pre-pandémica, Easterseals está entregando a las familias las mismas comidas que los pacientes solían comer en el centro.

Easterseals también les está dando a las familias la opción de recibir visitas diarias en su hogar de enfermeros que solían atender a los pacientes en los centros cuando estos estaban abiertos. Los enfermeros, que están dotados de equipos de protección, ayudan a los pacientes con necesidades de cuidado diario y actividades cognitivas.

Aunque Watson estaba inicialmente “aterrorizada” con la idea de dejar entrar a una persona que no sea parte de la familia en su departamento, finalmente cedió. Ahora, una enfermera visita su hogar todos los días laborables desde la 1 p.m. a las 5 p.m.

“Estoy tan feliz de verla”, dijo Watson con una risa. “Cuando ella llega, se hace cargo de mi madre por un rato, y yo puedo concentrarme en hacer mi trabajo y cuidar a mi hijo. Ha sido una gran ayuda”.

Chant explicó que encontrar formas de adaptarse y seguir brindando asistencia a familias como la de Watson es importante, porque ayuda a prevenir el “peor de los casos” para los participantes del programa: una transferencia a un geriatrico.

“Ahora es más evidente que nunca porque evitar eso es tan significativo”, dijo.

“CUIDAR A MI MAMÁ ES MI NUEVO TRABAJO”

Mily López vive en una casa cerca del Aeropuerto Internacional de Miami con su esposo, su madre de 81 años y su suegro de 95 años. Debido a la frágil salud de su madre (ella tiene diabetes, presión arterial alta y Alzheimer), López ya había estado tomando algunas de las precauciones que en los últimos meses se han vuelto casi universales, desde abastecerse de desinfectantes y toallitas con alcohol hasta limpiar a fondo cotidianamente la casa.

Pero la llegada del COVID-19 ha hecho que el día a día de López sea más estresantes que nunca.

“Ahora tengo miedo a salir de casa. Solo voy al supermercado una vez por semana y siento que voy a tener un ataque cardíaco, por el miedo que tengo de estar cerca de otras personas”, dijo López. “Nunca antes había sentido este tipo de presión”.

Desde que López retiró a su madre a principios de marzo del centro al que asistía a diario, sus responsabilidades de asistencia se han multiplicado.

“Cuidar a mi mamá es mi nuevo trabajo ahora”, dijo López, quien ha suspendido su carrera como agente inmobiliario. “Y me está costando mucho. Estoy agotada a las tres de la tarde”.

Todas las semanas, López participa en un grupo de apoyo telefónico que Easterseals organiza para familiares que tienen adultos mayores a cargo.

Durante las llamadas, los cuidadores comparten consejos y expresan solidaridad.

“La mayoría de las familias la están pasando muy mal. Necesitan más apoyo”, dijo. “Nosotros, como cuidadores, no estamos recibiendo apoyo financiero. No hay nadie que diga: ‘A los cuidadores se les debe dar ciertas cosas para asegurarse de que sus seres queridos estén bien’. No. Para nosotros no hay máscaras, ni guantes, ni desinfectante. Tenemos que procurarnos todo nosotros mismos”.

Sin un final a la vista de la pandemia, las familias tienen que cerrar filas.

“A veces te dan ganas de rendirte, pero en el fondo sabes que tu ser querido te necesita”, dijo Watson. “De niña era muy asmática y mi madre siempre se ocupo de mi. Ahora es mi turno”.

Lautaro Grinspan es un periodista bilingüe de el Nuevo Herald y del Miami Herald, así como miembro de Report for America.